Unlimited Blade Works

剛剛看到民視節目--民視異言堂在介紹一種罕見基因異常疾病--泡泡龍病(先天性水皰症),以及罹患此病病友的人生，看了讓我感觸良多，感謝爸媽給我一個健康的身體

泡泡龍病，是一種先天性基因異常疾病，罹患此病的病患全身皮膚真皮層和表皮之間的連接會很脆弱。知道這代表什麼意思嗎？這代表著，對我們一般人來說的食衣住行，對他們來說都會是痛苦的過程。因為皮膚很脆弱，輕輕一碰，甚至沒觸碰莫名其妙就會起水皰或血皰。沒錯，就是你燙傷時會看到的那種。對他們來說，傷痕是家常便飯，衛生紙和紗布是隨身必備，而包紮時還要特別小心不能包太緊，以防肢體變形。不只是外表的皮膚，連口腔、食道、眼睛(哪部份不清楚)的表皮也會有這樣的問題，嚴重時還有可能無法吞嚥，患者一般都有營養不良的問題，也有因營養不良而過世的。先別說像一般人一樣的生活有多辛苦，就每天睡覺也都是煎熬。想像一下，可能翻個身、動一下就增加了新的傷，想一覺到天亮簡直是不可能，民視記者訪問的一位病友說：她覺得每天起來就好像打贏了一場仗，曾經想說如果能好好的睡一覺，死也甘願了。如果要出門，準備2~3小時是跑不掉，走在路上，別人異樣的眼光是免不了的，不過也沒心思去注意，因為可能一個沒注意身上又不知多了幾道傷痕

很難想像這樣的人生是多麼的辛苦，而他們的父母又是多麼的偉大。記者訪問的一位病友，說到曾有人對她父母親說，你這麼用心照顧她，但這樣的小孩一定無法回報你什麼，甚至可能來不及長大...，但她父母並沒有因此放棄她，相信他們的愛可以克服這個疾病。

很多時候，想想世界上有多少人比我們更辛苦的在為生命奮鬥，是否該感到知足並珍惜我們所擁有的呢

最後，再一次感謝我爸媽、感謝上天